RELATO DE UNA PACIENTE DE SINDROME DE FATIGA CRÒNICA, FIBROMIALGIA Y SENSIBILIDAD QUÌMICA, DESDE EL INICIO DE LA ENFERMEDAD HASTA LA OBTENCION DE LA INCAPACIDAD PERMANENTE ABSOLUTA.

 Mi cuerpo se estremeciò de dolor bajo las sabanas. Los ojos me ardìan. La garganta y la boca las tenìa secas como un esparto. No pude evitar pensar en que la gripe habìa anidado en mi cuerpo. En el calendario asomaba ya septiembre; los dìas todavìa eran largos y el calor en la calle, intenso. Estaba quieta, salvo por algùn que otro escalofrìo, que hacìa que pegara pequeños botes en la cama. Mire el reloj, las seis de la mañana. En pocos minutos debìa de saltar de la cama y ponerme ya en marcha…. Pero còmo? Si probaba a moverme, el dolor era insoportable. Intentè incorporarme en busca de un termòmetro y un vaso de agua que me calmase el fuego que salìa de mi garganta. Era increìble, pero mi cuerpo no respondìa. Mis piernas no me sujetaban. Los brazos parecìan de mantequilla, pues los notaba flojos y caìdos, sin fuerza. Me arrastrè como pude hasta mi objetivo. Al coger el vaso, notè una punzada de dolor en mis manos que jamàs había sentido. Comencè a marearme y a tambalearme y ya sòlo querìa volver a la cama… Me sentìa inùtil y desvalida fuera de ella. Recorrì como pude la pequeña distancia que separaban el baño y el dormitorio y me derrumbè sobre las sabanas con la misma sensaciòn de haber corrido un maratòn. Estaba exhausta. Comprobè la temperatura en el termòmetro. Treinta y nueve grados. Normal que me sintiese asì, tenìa una fiebre altìsima. Llamarìa al trabajo. En estas condiciones no podrìa ir al menos en un par de dìas.

Ahora sonrìo con nostalgia al recordarlo. Poder pensar con esa inocencia en lo referente a mi salud, lo echo de menos. En ningùn momento sospechè que jamàs podrìa volver a trabajar, que mi vida cambiarìa para siempre y que ese fatìdico dìa, era el primero de un largo camino hasta conseguir descubrir que le pasaba a mi cuerpo.

Septiembre avanzaba y mis dolores y cansancio tambièn. La desesperaciòn comenzaba a hacer mella en mi estado de ànimo. Mi mèdico de cabecera ya no sabìa que hacer conmigo. Su diagnòstico de gripe fuerte abarcaba un par de semanas como mucho, no un mes. La fiebre habìa remitido un poco pero, muchos dìas no lograba que bajase de treinta y ocho grados ni con todos los antitèrmicos del mundo. La butaca, repleta de cojines que evitasen cualquier rozamiento, era mi mejor refugio. La cama ya solo me servìa cuando el sueño me rendía y caìa sin pensar, si no era como estar en un potro de tortura. Mi cuerpo no respondìa ante nada ni ante nadie. Los dolores eran tan intensos que me impedían moverme. El cansancio era tan demoledor, que hasta abrir los ojos se habìa convertido en una tarea que requerìa de gran esfuerzo. Los ruidos me aturdìan, los olores me molestaban, las conversaciones ajenas me agotaban… Solo querìa descansar para sentirme mejor. Pero el descanso era una como utopìa, pues nunca llegaba. Tenìa que hacer algo. En la soledad de mi aislamiento, sòlo podìa pensar en que algo muy malo le sucedìa a mi cuerpo. Todos estos sìntomas que jamàs habìa sentido y esa pèrdida tan bestial de kilos, me llevaban a pensar que algo se me estaba pasando por alto y al mèdico tambièn. El sòlo pensaba que lo que me sucedìa era producto de una depresiòn nerviosa producida, en mayor parte, por el alejamiento que mantenìa con mi familia. Hacìa ya tres años que yo vivìa en Madrid, feliz e independiente con mi pareja, por el que di el paso de trasladarme de cuidad. Añoraba a mi familia, pero yo estaba segura de que hasta ese punto, no.

Comencè a navegar por internet buscando algo o alguien que pudiese entenderme y ayudarme. Barajaè alternativas a la medicina tradicional. Visitè a una homeòpata, que me recetò cien mil cosas y lo ùnico que consiguiò fue exacerbar todavìa más mis sìntomas. Fue ella la primera que me descubriò un posible diagnòstico. Sìndrome de Fatiga Crònica. El nombre me pareciò ridìculo. Parecìa una especie de broma; como si se tratase de algo carente de importancia. Pero me puso sobre el camino correcto. Seguì esta lìnea de investigaciòn en internet en busca de pacientes que sufriesen lo mismo que me ocurrìa a mì. Descubrì que habìa cientos de personas que se encontraban en mi misma situaciòn, desesperadas, asustadas e impotentes ante la incomprensiòn que esta enfermedad generaba a todos los niveles. Siempre es màs fàcil tratarte de loco y mentiroso, que reconocer que es una enfermedad que se escapa del entendimiento o de la comprensiòn. Encontrè asociaciones que luchaban por el reconocimiento de cientos de pacientes que sufrìan en silencio este tipo de enfermedades, Sìndrome de Fatiga Crònica, Fibromialgia y Sìndrome de Sensibilidad Quìmica. Ellos me ayudaron y me aconsejaron. Llevaban màs tiempo que yo luchando con este trìo tan desalentador y aunque me auguraban un futuro incierto con respecto a mis dolencias, me sentìa aliviada al comprobar que no estaba loca. Que lo que me pasaba era tan real como el hecho de respirar.

Aunque me sentìa un poco mas optimista al haber encontrado un posible diagnòstico, todavìa no habìa encontrado ningùn mèdico que me lo confirmase clìnicamente. En el Hospital Carlos III, la doctora de medicina interna, me dejò por imposible: despuès de infinitas pruebas, la fiebre seguìa estando ahì, los dolores tambièn, impidièndome llevar una vida minimamente digna y el cansancio tan demoledor que sentìa, me impedìa dar tres pasos seguidos. Aun asì, me seguìan confirmando que no pasaba nada. Me recetaron ansiolìticos, antidepresivos, analgèsicos que lo ùnico que hacìan era envenenarme cada dìa màs, sin notar alivio alguno en cualquiera de mis sìntomas. Ante mi desesperaciòn, la doctora por fin hablò de una posible causa para todo lo que me ocurrìa, pero sin confirmar diagnòstico alguno: Lo escribiò en un papel en blanco; sin firma, sin sello, carente de cualquier caràcter oficial. “Puede que se trate de un posible Sìndrome de Fatiga Crònica de caràcter post viral, pues tus anàlisis dan positivo en el virus de Epstein Barr”. Es decir, que todo esta sintomatologìa tan brutal, la habìa desencadenado la mononucleosis que pase a finales de verano… Madre mìa! Y mi mèdico de Atenciòn Primaria diciendo que era una gripe fuerte!! No habìa sido capaz de distinguir una mononucleosis de una gripe. Como para que entendiese esto. Aquellos fueron dìas muy duros; de mucho desconcierto y de total impotencia. No sabìa a quièn acudir. Ya no sabìa en quien confiar.

Siguiendo los consejos de todo el mundo, me incliné por la acupuntura. Todos decìan que esos dolores tan intensos que sufrìa tenìan soluciòn con esta disciplina. Las agujas penetraban en mi cuerpo producièndome un dolor insoportable, que yo aguantaba con làgrimas, pensado que el alivio lo encontrarìa seguramente en las pròximas citas. Pero no fue asì. Cada vez que me sometìa a una nueva sesiòn, salìa màs deteriorada y ese esfuerzo, me suponìa una recaìda tan severa, que  necesitaba dìas de recuperaciòn para sentir un poco de alivio. Suspendì la terapia con la desesperanza de que a mì, algo que a la gente le funcionaba de maravilla, me habìa fallado.

Las malas noticias iban llegando. En mi trabajo ya no podìan darme màs tregua. Necesitaban a alguien que se hiciese cargo de todo lo que yo habìa dejado pendiente. Fueron las làgrimas màs amargas. Me habìa preparado a conciencia para ese puesto. Me encantaba y era feliz, tras haber luchado por conseguirlo. Todo en mi vida se escapaba como arena entre los dedos. Mi salud, mi independencia, mi libertad y ahora mi sustento. Me quedaba la baja. Pero desafortunadamente, tampoco durò mucho tiempo. Segùn el mèdico de cabecera y el INSS yo estaba lista para trabajar. Me miraba al espejo y me entraba la risa desconsolada. Tan solo habìan pasado unos meses y ya no era ni la sombra de la mujer que un dìa fui. Famèlica, incapaz de dar un paso fuera del sofà o la cama, siempre cansada, siempre aturdida, siempre dolorida… Me consideraba una persona decidida, trabajadora, independiente, intelectualmente activa. Todo lo contrario a lo que la imagen del espejo me devolvìa. Los libros se apilaban encima de la mesa esperando a que alguien abriera sus tapas. Familia y amigos me los traìan para que me diesen un poco de consuelo y yo me sentìa incapaz de leer mas allà de la tercera pàgina. No podìa concentrarme. Mi estùpido cerebro no conseguìa enlazar las palabras para dar sentido al argumento. Todo se habìa vuelto tan difícil… Era desalentador.

Volvì a Internet. Una de las asociaciones me hablo de un mèdico en Barcelona, que tenìa una Unidad de Sìndrome de Fatiga Crònica, el Dr. Fernàndez- Solà. Todos hablaban de èl maravillas, como si hubiesen encontrado al mismìsimo mesìas. No lo dudè ni un solo momento y llamè. La lista de espera era larga, pero al decir que venìa de la asociaciòn y contar a su enfermera mi precario estado de salud, me dio cita lo antes posible. No me lo podìa creer. Despuès de mucho tiempo de oscuridad, por fin un rayo de luz asomaba a mi vida.

Preparamos el viaje a conciencia.  Tanto mi pareja como yo, sabìamos que iba a ser muy duro para mi permanecer inmòvil durante horas en el coche. Realmente, se me hizo eterno. Pero la esperanza aliviaba el sufrimiento. Barcelona se me presentò como un oasis en el desierto.

El doctor lo tuvo clarísimo desde el primer momento. Toda la baterìa de analisis que le llevaba, asì como las pruebas que me realizò confirmaban nuestras sospechas. Diagnòstico. Sìndrome de Fatiga Crònica de origen post viral de grado III/IV  asì como Fibromialgia asociada de caràcter grave. Presenta Sìndrome de Sensibilidad Quìmica de caràcter moderado asì como Sìndrome seco de mucosas. Las palabras del mèdico todavìa resuenan en mi mente seis años despuès. “No quiero que pienses que soy crudo, quiero ser lo màs realista posible para te hagas cargo de lo te sucede. Tu vida no volverà a ser la misma. Tienes una enfermedad muy invalidante que, ahora mismo y se prevè que en un largo perìodo de tiempo, no tiene ni tendrà cura. No podràs trabajar, tu actividad diaria se va a reducir dràsticamente, todo va a cambiar. Yo te voy a proporcionar medicaciòn que te aliviarà parte de la sintomatologìa, pero no la erradicarà. Mi màs sincera recomendaciòn es, que te adaptes lo antes posible a tu enfermedad, tanto fìsica como mentalmente. Ahì es donde vas encontrar el verdadero alivio porque aprenderàs a escuchar a tu cuerpo y a darle descanso o actividad, segùn lo requiera en cada momento.”

Al salir de la consulta llorè. Llorè como nunca con una mezcla de desconsuelo,  por esa vida que no iba a recuperar pero, tambièn de alivio, por haber encontrado al fin un diagnòstico que realmente probaba a todo el mundo e incluso a mi misma que en muchas ocasiones habìa llegado a dudarlo, que no estaba loca, que no me lo inventaba y que tampoco querìa vivir del cuento, como algùn que otro mèdico me habìa insinuado.

Con los meses el temido momento del tribunal mèdico llego. Jamàs pensè que media hora de reloj iba a resultar tan nefasta para mi autoestima y tan traumàtica para mi vida. La doctora se erigiò en juez y sin concederme el beneficio de la duda, emitiò su veredicto sin importarle lo mas mìnimo lo que yo contaba ni los informes que le aportaba de mi mèdico. Segùn ella, mi situaciòn solo me reportaba beneficios econòmicos al aspirar a una pensiòn, que era un tercio de lo que yo ganaba trabajando, beneficios emocionales al lograr que mi familia, amigos y pareja,  estuviesen pendientes de mi y beneficios sociales, al considerar que el resto de la humanidad se apiadarìa de mì y me tratarìa de forma especial. La charla, unilateral por supuesto,  porque yo solo tenìa ganas de llorar, la coronò con la siguiente frase lapidaria “Ademàs no te quejes. Afortunadamente eres mujer y tu marido te puede mantener….”

Mi ànimo cayò por los suelos. Me destrozo anìmicamente. No me podìa creer que un profesional mèdico estuviese tan ciego al no ver la realidad de mi situaciòn y que encima dudase del informe de un colega que describìa mi enfermedad al detalle.

Mi marido… Mi pareja en aquel entonces fue mi màs fèrreo apoyo. Siempre me entendiò y me apoyo. Creyò en mì, cuando mucha gente nos dio la espalda. Fue èl el que me animò a acudir a la justicia para reclamar, no solo el derecho a ser una enferma de primera, sino a reclamar mi pensiòn. El camino fue duro y largo. Pero  el Tribunal Superior de Justicia de Madrid me devolviò parte  de esa dignidad que poco a poco habìa ido perdiendo e incluso que algunos profesionales, me habìan robado.

Años despuès sòlo me queda reconocer las palabras sabias del Doctor Fernàndez-Sola… En la adaptaciòn està la clave del èxito. Jamàs recuperare mi vida anterior, pero cada dìa lucho por ser feliz con mi vida actual. Hoy he conseguido salir de la cama y de la butaca y pasar días medianamente normales. Las crisis, cuando sobrevienen, las paso pensando siempre que mañana serà un dìa mejor, y que podrè hacer algo màs de lo que he hecho el dìa anterior. He firmado la paz con mi cuerpo y con mi mente; les escucho, les atiendo y les mimo, porque solo con ellos llegarè hasta el final del camino.

Enferma de SFC, Fibromialgia y Sensibilidad Quìmica.

Defendida por Vicente Javier Saiz Marco, abogado.

(La autora ha querido contar su historia, pero desea que su nombre permanezca en el anonimato)