Se puede vivir con SFC

El siguiente relato es de una enferma que representè hace ya un tiempo, cuando las cosas pintaban todavìa peor en lo relativo a las enfermedades de SSC a nivel judicial.

Ella nos ofrece una visiòn distinta; una visiòn optimista a la que sin duda cuesta llegar cuando sientes que la vida no te corresponde.

Hoy por hoy, a todos los que padeceis enfermedades de SSC, no os voy a empezar a contar lo que supone vivir con ellas, el fuerte impacto que ha tenido en nuestras vidas y, por supuesto, el gran esfuerzo y sufrimiento personal que conlleva sobrellevarlas dìa a dìa.

Hoy quiero limitarme a dar otra visiòn de ese dìa a dìa. Hoy no quiero hacer hincapiè en dolor ni en la fatiga, ni en el hecho de permanecer horas, e incluso dìas secuestrados en casa, prisioneros de nuestras camas por culpa de nuestras crisis. Hoy quiero avanzar; mirar detràs de esa oscura cortina y dejar que entre un rayo de luz y de esperanza que nos permita ver mas allà de nuestras posibilidades.

Aùn recuerdo el dìa que mi doctora me dijo que mi vida cambiarìa para siempre. Todo lo que habìa conocido hasta entonces, mi forma de vivir, mis proyectos màs inmediatos, mi trabajo, mis planes, mi maternidad, mis viajes... Todo ello quedaba anulado de un sòlo plumazo, sin saber todavìa que era esa enfermedad que habìa anidado en mi cuerpo, dejàndome postrada en una cama con muchisimos dolores y mil dudas rodando en mi cabeza. En la charlas que mantenìa con ella, siempre me hablaba de adaptaciòn a mi nueva situaciòn como ùnico camino hacia una posible mejorìa: " Escucha a tu cuerpo y dale lo que pide en cada momento... Ahì encontraràs la forma de sobrevivir a esto"

Por supuesto, desoì el consejo y tardè tiempo en llevarlo a la pràctica... Si me agotaba, yo seguìa aunque cayera desmayada; si los dolores bombardeaban me medicaba hasta inflarme, lo cual me ponìa todavìa peor; en lugar de dar paseos moderados me empeñaba en caminar ràpido y durante todo el tiempo que podìa hasta llegar a la extenuaciòn... Todo lo hacìa al revès. Me negaba a creer que la chorrada de la adaptaciòn fuese a conseguir màs que mi fuerza y mi empeño por salir adelante y por supuesto, màs que la medicaciòn. El resultado de semejante terapia era una semana de vacaciones en la cama, con espasmos corporales continuos de agotamiento y dolor, fatiga muy intensa tanto fìsica como cognitiva hasta el punto de no poder ni hablar,  ni abrir los ojos, no recordar nada y todo ese puñado de sìntomas tan alentadores y tan conocidos por nosotros que te quitan las ganas de vivir y de seguir luchando.

Poco a poco comencè a ver que esa no era la vìa. Tenìa que haber otra forma de hacer las cosas, otra forma de vivir, de evitar tanto sufrimiento... Y no sò`lo a mi misma, sino a todos los que me rodeaban y me ayudaban en mi dìa a dìa. Y asì, comencè a escuchar. Y comprobè que mi doctora tenìa razòn: Mi cuerpo me hablaba.

Èl me decìa cuando era el lìmite y no mi cabeza; cuando debìa parar y cuando debìa seguir; que momento era el màs adecuado para poder pasear e incluso, cuando tenìa ese puntito de mayor energìa que me permitìa leer un rato y  ponerme delante del ordenador. Comprobè que si seguìa estas pautas, podìa ser un poco màs persona de lo que habìa sido en mucho tiempo... Y para mi, ese poco resultaba muy gratificante. 

Descubrì que las mañanas eran mi peor momento por mucho que yo me empeñase en hacer cosas en ese horario. La rigidez extrema de mi cuerpo, la neblina mental y los intensos dolores me impedian hacer el mas mìnimo esfuerzo. Antes de comer daba un paseo tranquilo y hasta podìa sentarme un rato frente al ordenador. La sobremesa volvìa a dejarme sin fuerza; la energìa descendìa hasta su nivel mas bajo y los dolores hasta el màs alto, asi que descansaba de nuevo. La tarde siempre traìa mejores perspectivas y trataba de aprovecharlas al màximo: un rato de lectura, otro pequeño paseo, una corta conversaciòn por telèfono...

Pequeñas cosas a las que habìa tenido que renunciar durante mucho tiempo, y que ahora con mis nuevos hàbitos, podìa hacerlas. Por supuesto que esto no siempre era asi... Esta enfermedad no es lògica, ni matemàtica por lo que habìa dìas en los que todos esos planes se frustraban y tenìa que renunciar a todo y estar en pregrinaciòn continua del sofà a la cama y de ahì a la butaca, en un continuo intento de aliviar los dolores y el cansancio de la mejor forma posible.

Hasta hoy, puedo decir que lo mejor que me ha funcionado para experimentar una mejorìa, es la adaptaciòn a mi nueva situaciòn, seguir a rajatabla mi medicaciòn y los valiosos consejos de mi doctora. Intento no pensar en lo que me ha pasado, en el atajo que ha elegido la vida para mi, en el porquè, en las renuncias... Pensar en negativo solo me trae consecuencias nefastas, asi que intento ver la vida desde otro prisma. La vida te da las cartas pero tu eliges con como jugarlas. Y se puede elegir.

Hoy gracias a esa disciplina, coraje y empeño he logrado ser mamà. La lucha ha sido tremenda para conseguirlo, pero no me he rendido. Los dìas son largos y agotadores y muchas veces necesito ayuda pero, tengo una familia fantàstica que me rodea, me arropa, me apoya y me cuida cuando caigo. Quiero pensar que si hubiese continuado con mi trabajo nunca hubiese podido disfrutar de mis hijos como lo he hecho. Los he visto crecer dìa a dìa, dar sus primeros pasos, decir su primera palabra y contar conmigo para todo. Para mi, ese pensamiento es como cubrirme con una manta càlida; me da bienestar y me reconforta en los momentos peores.

Yo me siento llena asì... Pero no hace falta ser madre para lograr esa sensaciòn. Debemos empeñarnos en vivir; en hacer todo aquello que nos gusta y ponerle el corazòn y la poca energia que disponemos en conseguirlo y desarrollarlo. Un dìa, uno de los peores que recuerdo, alguien muy importante para mi, y que me ha acompañado en cada uno de mis pasos, me dijo, no vas a renunciar a nada. Y aqui estoy, intentando comerme el mundo cada vez que abro los ojos aunque muchas veces llegue al final del dìa y solo haya podido darle un pequeño mordisco.

La vida con SFC, FM y SQM se ha convertido en una lucha diaria que debemos llevar con la mayor entereza y dignidad. Yo solo la perdì una vez; un mèdico del INSS me la arrebatò hacièndome comentarios sobre mi situaciòn y mi enfermedad tremendos, insultantes y descalificadores. Toquè fondo y jurè que nadie màs iba a tratarme como una enferma de tercera. No consentirìa, que un mèdico me llamase mentirosa, vaga o loca. Y asì iniciè otra lucha. La lucha por lo que era mìo. Por mi pensiòn. Por mi derecho a estar cuidada como otros tantos enfermos. Por el reconocimiento se esta enfermedad que hace estragos en la vida, no solo del que que le toca sufirla, sino de todos los que le rodean. Por mi.

Fue un camino largo, pero lo conseguì tambièn gracias al apoyo de mi abogado que comprendiò mi situaciòn y luchò por la injusticia que se estaba cometiendo conmigo. El dìa que llamò para decirme que lo habìamos logrado, llorè como una niña. Me sentìa como el Quijote; habìa luchado contra gigantes y molinos, pero habìa vencido. Me alegrè de la decisiòn que tiempo atràs habìa tomado en contra de lo que mucha gente me aconsejaba; no lo hagas, no te metas, estas cosas se pierden siempre, vas a sufrir mucho... Pues si. He sufrido pero he ganado y muchas personas en mi misma situaciòn, tambièn han ganado.

No solo es  el dinero, que te ayuda mes a mes a ser una persona menos dependiente, que en nuestra situaciòn es muy impotante, sino de satisfacer ese espìritu de lucha y de justicia que te hace decir, aqui estoy y mientras me quede un resquicio de fuerza y de energìa, no podràn conmigo,

IGP, Enferma de SFC grado III/IV; FM grave y SQM moderado.

Gracias por dedicar un rato a escuacharla.